Les méthodes

Sommaire :

La problématique Française :

Contrairement aux soins à haute domination psychanalytique recommandés par certains acteurs de l’autisme en France, le monde entier, ainsi que la Haute Autorité de Santé recommandent de développer les approches éducatives et développementales. Les prises en charge doivent être pluridisciplinaires et coordonnées.

Seulement en France, les soins à base de psychanalyse mobilisent à perte la majorité des financements de l’autisme. Les « vrais » spécialistes adaptés à l’autisme sont rares, et peu disponibles. Une fois trouvés, aucun organisme ne permet leur financement, et encore moins la Maison Des Personnes Handicapées.
Sur la base des recommandations de la HAS, les parents d’Aydan ont malgré ces difficultés, réussi à réunir une équipe pluridisplinaire se composant d’une neuro-pédiatre, médecin référent au handicap, d’une psychologue ABA, d’éducateurs ABA, de l’ergothérapeute, du psychiatre, de l’orthophoniste, de la généticienne, et de la famille en guidance parentale.

L’autisme d’Aydan touche majoritairement : sa communication, ses interactions sociales et sa motricité. Cependant pour l’instant nous n’avons pas détécté de déficience mentale sur Aydan, et les protocoles recommandés agissent positivement sur ses carences :

L’ABA

L’ABA (Applied Behavioral Analysis, ou analyse appliquée du comportement) est une approche qui consiste en une analyse du comportement, associée à une intervention intensive sur Aydan en vue d’obtenir sa meilleure intégration possible dans la société, par l’augmentation de comportements jugés adaptés, et la diminution de comportements jugés inadaptés.
L’ABA se fonde sur des lois du comportement humain : un comportement est conditionné principalement par les conséquences qui surviennent juste après que celui-ci s’est manifesté. Ce sont les conséquences de ce comportement qui encourageront ou décourageront Aydan à le reproduire ultérieurement dans des conditions similaires. L’analyse des conséquences d’un comportement permet de comprendre quel était le but de ce comportement, les intervenants peuvent alors encourager ou décourager à le reproduire en mettant l’accent sur ses conséquences.
Les résultats confirmés par des études montrent que 50 % des enfants (qui avaient moins de trois ans au départ) ayant suivi le programme durant deux à trois ans, ont pu ensuite poursuivre leur cursus scolaire sans aide, sans être distingués dans leur fonctionnement des enfants non atteints de troubles autistiques.
Pour qu’un programme ABA soit efficace, ses promoteurs posent deux conditions :

le programme doit être pratiqué de manière intensive
il doit être mené par une équipe éducative formée et coordonnée, en intégrant les parents, dans le cadre d’un programme individualisé.

Ce programme est contraignant : son application a un coût que les familles ne peuvent pas supporter seules. En France, l’ABA n’est pas reconnue par la Sécurité sociale.

Cette méthode a complètement changé la donne sur Aydan. Les troubles de comportement (similaires à des crises de caprices pour certaines personnes, des bêtises, et autostimulation) s’éteignent au fur et à mesure, et laissent place à un comportement adapté. Par exemple, Aydan ne jouait pas aux voitures normalement. Il ne s’intéressait qu’aux roues qui tournent sur elles mêmes. Egalement, la façon d’accueillir son Papa rentrant du travail, était de claquer les portes de placard de la cuisine. Désormais, il lui saute dans les bras pour lui faire un bisou.
La clé du succès a été l’embauche d’une intervenante à domicile (Céline, puis Marie) mais aussi la formation des parents, et la guidance parentale. La psychologue ABA n’a été remboursée par aucun organisme. Depuis Aydan a intégré l’une des trop rares école ABA de France à Nantes.

Les éducatrices ABA :

Lors les soins d’Aydan étaient libéraux, l’intégration d’une éducatrice formée à l’ABA dans la famille a démarré par une phase de « pairing ». L’intervenant joue avec Aydan, le chatouille, et lui apporte tout ce qu’il veut. Il n’y a pas de règle, Aydan doit être le roi ! On entretient donc un rôle de « super ami ». Il sera ainsi plus facile de demander des efforts à Aydan.
Un pairing peut également être fait avec une pièce de la maison, ou avec une table et une chaise ! Ainsi, Aydan qui ne tenait que 2 secondes assis sur une chaise, peut désormais tenir 30 minutes sans que ça ne le dérange.
Les intervenants peuvent ensuite travailler avec Aydan sur différents aspects : apprendre à compter, à dessiner, travailler sur des problèmes de comportement, la propreté, etc. Un ensemble de renforçateurs permet de féliciter Aydan sur ses progrès. Un renforçateur est un élément qu’Aydan apprécie tout particulièrement : un jouet, aller dehors, des chatouilles, ou tout simplement un Bravo !

L’ABA est intensive : pour les parents, c’est 24h/24 et 7j/7. Chaque échange avec Aydan doit être minutieusement réfléchi si des troubles du comportement sont possibles. Aydan aime quand on élève la voix. Cette sensation de peur le stimule. Ainsi, si vous élevez la voix lorsqu’il fait une chose dont il n’a pas le droit, il va indéfiniment la refaire pour réentendre cette voix, ou votre attention! Dans ce cas, il est préférable : soit d’anticiper et d’empêcher la bêtise en lui proposant une activité plus motivante à la place, soit de ne pas faire de grosse voix lors de cette bêtise, soit les 2 ! Ainsi, on éteint le comportement inadapté (la bêtise), on stimule une activité adaptée qui plait à Aydan. Tout le monde y gagne ! Les parents ont été guidés via des prises vidéo par la psychologue ABA. Les éducatrices ABA à domicile n’ont été remboursées par aucun organisme. Désormais Aydan bénéficie à l’école ABA de Nantes de 4 éducatrices tournant environ toutes les 2 heures pour généraliser les acquis.

Le RDI

Le RDI pour Relationship Developpement Intervention (l’intervention pour le développement des relations) est un traitement comportemental basé sur la famille qui aborde les principaux symptômes de l’autisme. Il se concentre sur le renforcement des compétences sociales et émotionnelles. Les parents sont formés en tant que thérapeute principal dans la plupart des programmes de RDI. RDI aide les personnes autistes à nouer des relations personnelles en renforçant les éléments constitutifs des liens sociaux. Cela inclut la capacité de former un lien émotionnel et de partager des expériences avec les autres.

L’orthophonie :

Aydan est désormais un enfant qui parle. Seulement voilà, l’autisme fait qu’Aydan ne peut pas apprendre à communiquer naturellement comme les autres enfants. Rien ne sert d’attendre qu’il parle par lui-même, ça n’arrivera pas ! On se base alors sur des méthodes « tremplin » qui permettront d’initier la communication. Dans le passé Aydan s’est longtemps exprimé par des cris, des pleurs, et de la frustration pour effectuer des demandes.

Ces méthodes de communication sont basées sur l’ABA. Selon le niveau de handicap, les trois principales approches concernent :

l’amélioration du langage verbal
l’enseignement du langage des signes
l’utilisation d’images pour communiquer

Seules 50 séances sont remboursées par la sécurité sociale, et 50 autres par l’affection longue durée. Les autres séances sont à la charge des parents.

Le PECS

Le PECS (système de communication par échange d’images) est une méthode permettant de mettre en place une communication efficace en l’absence d’un langage oral fonctionnel. PECS est un sigle anglais pour « Picture Exchange Communication System » (Outil de communication par échange d’images) qui désigne une méthode pédagogique et éducative destinée aux enfants sujets à des troubles de la communication qui entravent l’acquisition du langage verbal. Aydan a commencé à communiquer avec nous via cette méthode. Son classeur plein de pictogrammes lui permettait de choisir l’objet, le jeu, ou l’activité dont il avait besoin, et de nous le transmettre pour faire sa demande. Encore utilisée aujourd’hui dans certains exercices, Aydan a désormais abandonné cette méthode au profit de l’oralisation et du Makaton.

Le Makaton :

Le programme Makaton a été mis au point pour répondre aux besoins d’un public d’enfants et d’adultes souffrant de troubles d’apprentissage et de la communication. Il s’agit d’un langage des signes simplifié. Aydan s’est complètement approprié cette méthode avant de pouvoir parler.

L’oralisation :

La compréhension du langage oral, des mots, se développe très lentement chez un enfant ordinaire, grâce à une attention conjointe soutenue avec les adultes, et des processus d’imitation, d’intégration sensorielle très sophistiqués. Chez un enfant atteint d’autisme, le processus peut avoir été interrompu très tôt, et nécessiter de rééduquer toutes les étapes par lesquelles un enfant ordinaire est passé. Parfois, dans les cas d’autisme sévère, la compréhension de l’enfant peut être très restrictive : un objet peut seul communiquer une action ou un besoin, et dans un contexte très détaillé, la cuisine, ou donnée par une personne en particulier. La compréhension est alors hyper-sélective.
Beaucoup d’enfants atteints d’autisme ont malgré tout une bonne compréhension de la communication en réception, mais souffrent de difficultés pour s’exprimer, soit par crainte de ne pas être compris, soit par difficulté à programmer dans leur cerveau toutes les étapes nécessaires à la production du langage (les praxies du langage notamment). Les aider à communiquer malgré ces difficultés est une priorité tellement la capacité à communiquer joue sur les comportements, et bien sûr les troubles du comportement (agressivité, automutilation).

La neuropédiatrie :

Afin de traiter l’autisme d’Aydan le plus objectivement possible (et s’écarter des prises en charge psychanalytiques françaises), le pilotage global de l’équipe est effectué par la neuro-pédiatre. Celle-ci définit les pistes à creuser, et vérifie l’avancée neurologique d’Aydan. Les séances sont composées d’un échange entre la neuropédiatre et les parents, d’une auscultation d’Aydan, et d’examens neurologiques. Une surveillance continue d’éventuelles crises d’épilepsie (courantes dans les cas d’autisme), ainsi que des IRM ne révèlent pour l’instant aucune anomalie majeure. La neuro-pédiatre est également en charge du dossier médical MDPH. Ces séances sont prises en charge à 100% par l’affection de longue durée.

L’ergothérapie :

L’ergothérapie se caractérise par l’éducation, la rééducation, la réadaptation ou encore la réhabilitation, par l’activité. C’est par le biais d’activités de la vie quotidienne (soins personnels, travail et loisirs) et d’autres exercices globaux et analytiques que l’ergothérapeute organise une thérapie visant à améliorer des capacités d’agir et des compétences. L’ergothérapeute travaille également sur les troubles sensoriels d’Aydan (auto stimulation, problèmes vestibulaires, motricité fine, etc).

La psychomotricité :

La psychomotricité évalue les fonctions sensori-motrices, perceptivo-motrices, tonico-émotionnelles et psychomotrices. Elle analyse leur intégration, leurs interactions et a pour objectif de permettre à l’enfant de prendre conscience de son organisation psychomotrice, d’en réduire les dysfonctionnements, qu’ils soient d’origine psychique ou physique, et de restaurer ses capacités de participation et d’adaptation aux activités de son environnement.

L’orthoptie :

L’orthoptie dépiste, analyse et traite les troubles visuels, qu’ils soient d’origine moteurs, sensoriels ou fonctionnels. Il évalue également les capacités visuelles, effectue des examens d’exploration (photos du fond d’œil, mesure de la tension oculaire, évaluation du champ visuel, …).

Le psychiatre :

Le psychiatre d’Aydan est un acteur majeur de l’autisme dans la région. Son objectivité et son ouverture sur les dernières recherches en terme d’autisme, ont permis une bonne coordination de la prise en charge . Dans le cadre d’Aydan, le psychiatre traite les difficultés de sommeil et en partie l’hyperactivité. Il prodigue également de bons conseils aux parents.

La génétique :

L’autisme est un trouble neurologique du développement avec une forte composante génétique. Aydan souffre d’une délétion génétique du gêne MYT1L, gêne ayant un rapport avec la myélinisation du cerveau. Cette délétion accidentelle et non héréditaire est peu courante, et entraîne des cas d’autisme chez les personnes touchées.
Le suivi génétique d’Aydan est effectué 2 fois par an, au CHU de Nantes. Il permet de rapporter aux futurs cas identiques à Aydan, un modèle de prise en charge adapté. Les rendez vous sont un échange entre la généticienne et les parents, et les séances sont prises en charge à 100% par l’affection de longue durée.